現在小学6年生の息子がいます。
自閉症スペクトラムと診断されていますが、幸い元気に学校へは通ってくれています。
自閉症スペクトラムとは？
正直、日常生活の中で「自閉症スペクトラムって何？」って聞かれても答える自信はありません。
自閉症スペクトラムとは，自閉的な特徴がある人は，知能障害などその他の問題の有無・程度にかかわらず，その状況に応じて支援を必要とし，その点では自閉症やアスペルガー症候群などと区分しなくてよいという意味と，自閉症やアスペルガー症候群などの広汎性発達障害の下位分類の状態はそれぞれ独立したものではなく状態像として連続している一つのものと考えることができるという二つの意味合いが含まれた概念である。したがって，自閉症スペクトラム障害には下位分類がなく，自閉的な特徴のある子供は全て自閉症スペクトラム障害の診断名となる。
こういった内容から判断するに、発達障害の一つというのが、聞いた側にも理解しやすい症状とは思いますね。
症状の程度も軽度なものから重度のものまであるようですけど、うちの子は日常生活にさほどの支援も必要ないことから、軽度な方でしょうね。
発達の遅れには敏感に
産まれてすぐに違和感
実は子供に違和感を感じたのは産まれてすぐのことでした。
くっきり二重の目元に違和感を感じました。
大抵赤ちゃんって一重まぶたの子を多く見てきた気がするし、明らかに上の子と違う…。
ただその時はそれ以上でもなくそれ以下でもなく、子供の顔って変わるし、むしろこのまま二重で大きくなるといいねってことで特に気にすることはなくなりました。
1歳のころ
1歳くらいになると、早い子ですと歩き始めるくらいになります。
私の住む地域柄？一升餅を担がせるんですけど、上の子たちは担いで歩いたんです。
でもこの子は自分で立つのがやっとで、とてもお餅を担ぐどころではありませんでした。
もちろん個人差がありけど、立ちたがらない子供に若干気にはなった覚えがあります。
歩き始め
まもなく無事に歩き始めたんですけど、やっぱり気になりだしました。
常につま先立ちで、なんかおかしな歩き方を続けてました。
そのころから検診の際に、歩き方とか発達の遅れを聞いてみてほしいと妻にはお願いしましたけど、妻自身も個人差だからと私の心配はあまり本気で受け取ってもらえませんでした。
実際子育てされた方はわかるでしょうけど、本当に個人差がありますから、このころの発達の遅れなんかは誤差と言われればその程度のものだったかもしれませんけど。
言葉に明らかな遅れ
3歳くらいになるとある程度意思の疎通というものが図れるかと思うんですけど、やっぱり言葉が遅い。
単語もまともに話せない状態で、ようやく保健師さんも病院にかかるように紹介してくれました。
そこからは幸いトントンと県の病院に掛かれたんですけど、やはり発達障害という前提でトレーニングが始まりました。※のちに触れますけど、私の地域では順番待ちで受診できないというケースが多いみたいです。
その時言われたのは、「「山」「川」といった形からきている漢字は大丈夫だと思うけど、それ以降の漢字は難しいと思う」といわれましたね。
小学校の入学と同時に県の病院でのトレーニングが制度的なものか何かで打ち切りになりました。
見放された気がしてとてもがっかりしたことを覚えています。
てんかんの発症
元々熱性けいれんはありましたけど、ある日突然発作が起きだしました。
熱のないときにけいれんを起こしたということで、一番にてんかんを疑いました。
何度か発作があり案の定、てんかんの診断でした。
今でも継続して薬を飲んで定期的に脳波を計っていますが、徐々に薬の量を減らす段階まで来てまして、今後どこかのタイミングで薬を辞めいくということになります。
そのまま発作が無ければ治癒という判断らしいです。
てんかん自体は多くのケースで薬でコントロールできるものでもありますし、偏見を持ってはいけないとは思いながらも、てんかんを持った運転手が薬を飲んでなかったため運転するクレーン車が児童の列に突っ込んだという事故もありましたから、将来的に車の免許というものは取らせたくない気がしてます。
また自閉症スペクトラムを持っていると結構な確率でてんかんを持っているそうですね。
小学校入学の時には悩んだ
小学校進学にあたって、普通級か特別支援級を選ぶ必要がありました。
それまでの保育園とは違い学校という教育の場でしたけど、小学校1年の間は普通級に進ませました。
これは私の意向が強く反映された結果です。
その意向には、
・同じ年の子供たちに混ざることで、学力も引き上げてくれるんではないかという期待
・特別支援級に行くと、事実上普通級には戻ってこれなくなる可能性
・学年の途中でも特別支援に変わることができた
などの思いがありました。
結果、ひらがなは読み書きできるようになりましたし、1年生レベルの計算なんかもできるようになりました。※現在は数字のみの計算であれば同学年同等レベルまでこなせてます。
私自身この判断は間違ってなかったと思いますが、本人にとっては宿題や授業についていくのは大変だったようですし、もちろん親も宿題などをやらせるのが大変でした。
2年生になると九九も始まりますし、習う漢字も一気に増えます。
授業の難易度も上がるからと判断し支援級へ進ませました。
ＩＱのボーダーライン的にはグレーゾーン
発達支援のサポートを受けるにあたってアドバイスをいただき、療育手帳というものを取ろうとしたんですけど、申請したらもらえるものでもなく、いろいろ検査などが必要になります。
その一つのＩＱ検査の数字がボーダーの若干上。
ボーダーラインが70だったかな？うちの子は71とか72だったため、療育手帳は受け取れませんでした。
ＩＱの1とか2でどれくらい変わるものなのかわかりませんけど、数字的にはかなりきわどいグレーゾーン。
その代わり、てんかんがあったため精神手帳は交付を受けてます。
今後
現段階で特別支援級で授業が遅れているので、このまま中学校は普通級というわけにはいきませんから、特別支援級への進学ということになるかと思います。
そして…高校進学、就職…
もちろん、一般的に公立高校でしたら自分たちも通ってきた道ですから心配はないのですが、現段階で公立高校に進学というわけにもいかないでしょう。
幸い今は通信の学校やフリースクールもありますが、なにせお金の掛かかる話です。
≫ 高次脳機能障害の息子の進学のため通信高校のオープンスクールに行った話
また、就職などに関しても不安がないというとウソです。
≫ 障害を抱える子を持つ親としてベーシックインカム導入には賛成
≫ 国民総活躍社会と言いながら障害者の雇用水増しのこの問題ってどう？
でもそういう不安というのは、情報量がないから不安なのであって、少ない選択肢でも知ることができればある程度解消すると思うんです。
なのでなるべく手にした情報は提供できるといいなと思ってます。
まとめ
子供が思うようにできずに親がイライラするということはどこの家庭でもよくあることだと思います。
でも中には「一生懸命やってるけど、本当にできないこと」というのはあるんです。
うちの子供は2年生で支援級に進級させたと書きました。
そうすることで授業も子供に合わせたペースになりますから、子供も楽になるし親も気分がとても楽になりました。
うちの妻がそうでしたが、子供の発達障害の発見の遅れには親が子供の障害を認めない、認めたくないという事実もあるようです。
でも、親が怒りながら子供が萎縮してしまう環境というのは悪循環だと思います。
もちろん障害の程度によっては学力の低下という面は避けて通れませんが、その障害を認め手続することで発達支援や放課後デイサービスなどのサポートを受けることもできます。
彼らはいろんな子供たちを支援し、ノウハウを持ったプロです。
発達支援などのサポートを受け、現在は5年生ですが算数は4年生の下の教科書くらいまで追い付いていますし、漢字も書き順はすごいですけどかなり読み書きできるようになっています。
以前ご紹介したシンクシンクもここで教えてもらいました。
今、いろんな障害を抱えた子供は本当に多いです。
最近増えたのか、もともとそういう障害を持った人たちは同数程度いたのかわかりませんけど、もしも子供の発達に遅れを感じたらそれなりのところへせめて相談に行ってほしいと思います。
地域によるかもしれませんが、私の住む地方では専門医はとても少なく、診察してもらうためだけにも半年待ちという状態なので、少しでもはやくその子にあった教育の場を与えてあげてほしいと思います。
うちの子供たちに関する記事です
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