左半側空間無視と診断された娘と小学校への進学の話

うちの子供たちは3人それぞれが、それぞれの障害がありましてなかなか頭を悩ませております。

≫自閉症スペクトラムの息子と過ごした11年と将来のこと

≫交通事故の被害者の生活をちょこっとだけ語ってみる

今回は末っ子の娘の話です。

産まれたのは東日本大震災の起きた年の夏でした。

震災の前の年末、我が家におきた不幸から一転、希望をもたらせてくれた娘です。

妻にも伝えましたが、あの失意のどん底でお腹にいた娘を元気に産んでくれた事は大変感謝しています。

きっとこの子がいなければ私達家族はどういう方向に向っていたかわかりません。

元々息子のこともあり、この子の発達については産まれた時から心配はしていました。

若干気になりだしたのは1歳過ぎてから。

大抵この頃になると明確な意思の疎通までは取れないものの、何かしら言葉を発するようになると思うのですが、それが遅れてました。

そもそも女の子は言葉が早いという先入観もありましたし、心配したのが始まりです。

中枢性難聴の疑い

上の子のこともあり、妻も早くから心配をして病院にかかりました。

前後関係は覚えてないんですけど、上の子が自閉症スペクトラムで受診していたこともあり、病院の先生に相談したところ、結構段階を飛び越えて診察していただくことが出来た覚えがあります。

いろいろ検査をして言った結果、最初は中枢性難聴ちゅうすいせいなんちょうの疑いという診断になりました。

聴力的に障害があり言葉が遅れてたようです。

現在、家ではあまり不自由を感じず会話はしてますけど、語彙量としては少ないみたいです。

補聴器ロジャーフォーカス

中枢性難聴というものの症状自体、私は正確に把握出来てないんですけど、うちの娘の症状で言うと「周りの雑踏の中で特定の言葉を選択することが出来ない」という症状らしいです。

例えば雑踏の中でも自分の名前を呼ばれたら反応できるとか、テレビを見ていてご飯だよと呼ばれても判断できるといったことが、家庭の中でも出来ていないみたいなんです。

学校生活で必要になるのは、周りの雑音の中で先生の指示を受け取る必要があるのですけど、そういう時に必要になるのがロジャーフォーカスという補聴器になります。

一般的に聴力レベルが低いのであれば補聴器という選択になるんでしょうけど、耳は聞こえているけど特定の声だけを拾わないといけないというケースなので、授業中に先生には送信機（マイク）をつけていただき、娘は受信機を付ける必要があります。

そのロジャーフォーカスが、送信側と受信側で142,000円というお値段。

何とも大きな出費です。

公的な補助

こういった時に頼りになるのが公的な補助という制度です。

障害者手帳などの存在ですね。

ただ、うちの娘のようなケースの場合は厄介で、聞こえてないわけではないのですね。

なので障害とはみなされず、補助金といったようなシステムが利用できないって言われました。

また、ロジャーフォーカスは福祉器具であって、医療器具ではないらしいです。

医師に「金銭的な補助を受けられる制度ないんですか？」と聞いたら即答で「ない」って返って来たのはこういった事情のようです。

MRIの結果、左半側空間無視という診断

娘の場合、中枢性難聴と結論付けるために、脳のMRIを受診するように言われました。

そして、そのMRIの結果が中枢性難聴ではなく左半側空間無視ひだりはんそくくうかんむしという診断でした。

文字通り、左側の空間を認識していないという話です。

自分が動いて、左のものを正面に来るようにすれば認識できるけど、自分の左側にある空間を認識できないみたいです。

例えば自分の左の方に置いた物なんかは認識できないみたいです。

逆に、自分が動くことで相対的に空間が移動するので左が認識できるみたいです。

ちょっと先生の説明も早口だったので、思い違いしているかもしれませんけど。

娘の結果は、聴覚にも問題はあるんだけど、視覚的にも左半側空間無視と言われた。説明を受けててつくづく脳って凄い仕事してるもんだなって思った。

— ジロ@Jiroの端株投資奮闘記 (@JIRO_invest) 2017年11月10日

注意欠陥障害の疑い

左半側空間無視という診断のほかに「たぶんこの子は注意欠陥障害があるはず」と言われました。

なぜ娘がここまでそういった検査に引っ掛からなかったかというと、娘自体がジッと出来ないからみたいです。

なので先ほどの上の例で、自分が動くから左側の空間も相対的に動いて認識できてたみたいですけど、今後小学校に入ると授業中に歩きまわるという事も出来ないので、空間を認識できない影響が出るだろうと言われました。

ただ、その注意欠陥については今のこの年齢で検査をしたら間違いなくそういう診断結果になるはずだから、いずれ年齢が上がってからやるようにしましょうという事でした。

小学校進学への心配事

通学

目下の心配事は通学です。

例えば「車の来る音が聞こえずに道路の横断を始めてしまったら？」と思うとおっかないです。

幸い上の子があと1年と、近所の子がその後2年一緒に登校してくれるので、まずは一安心。

でも下校は？

多分送り迎えが必要になるんじゃないかなぁ･･･

ロジャーフォーカスの費用

ロジャーフォーカスの費用というものが、やはり負担に感じていました。

ただ、これはすでに解決に向かっていますので、その方法をご紹介します。

病院の先生の勧めで、「教育委員会に準備するように頼んでみてください」と言われました。

もちろん自宅に持って帰ることはできませんが、学校で必要なものは学校が揃えるようになってるみたいで、いくつかの行政では学校側が準備してくれた実績があるそうです。

他の行政の前例をもとに交渉した結果、予算計上されて準備してもらえる方向に向かってます。

ロジャーフォーカスのほかにも教室全体の環境を整える設備をとりいれた実績もあるそうです。

器具の名前を忘れてしまいましたけど、ADHDの疑いのある子供にも効果があるからと言ってましたね。

まとめ

子供たちの将来のこととか、自分達がいつまでしてやれるか、とか考えると心配なのは間違いないです。

ただ、ここ数年はそんな心配よりも「この子達がいてくれればいいじゃないか、なんとかなるよ」と思ってるのも事実です。

もうね、嫌なんですよ、子供の葬式するの。

それに比べたら小さなことです。

元気で「お父さん」と言ってくれればそれでいいんですよ。